De acordo com o Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), do Hospital Alemão Oswaldo, pelo menos 73% dos custos com demência ficam para as famílias dos pacientes. Além disso, o estudo também revelou que as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas. Na maioria das vezes, são mulheres.
A pesquisa foi feita a partir da iniciativa do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). De acordo com o relatório, dependendo do estágio da demência, os custos podem atingir até 81,3% para os familiares.
Em entrevista à Agência Brasil, a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz afirmou que:
“Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família.”
Entre os custos com demência, o relatório elenca gastos em saúde, como internações, consultas e medicamentos. Mas, além disso, também pontua recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.
Segundo o relatório, “as atividades relacionadas ao cuidado e supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de 10 horas e 12 minutos”.
Custos com demência também envolve cuidadores
Em entrevista à Agência Brasil, a médica Cleusa Ferri destaca a importância de expandir a oferta de serviços de qualidade para atender tanto às necessidades das pessoas com demência quanto às dos seus familiares. “O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador”, afirma.
Na pesquisa, 140 pessoas com demência e cuidadores de todo o país foram entrevistados. A média de idade foi 81,3 anos, sendo 69,3% mulheres. Além disso, a pesquisa contou com pessoas em diferentes fases da demência.
Os dados revelam que, entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão. Ainda, 71,4% demonstravam sinais de sobrecarga em relação ao cuidado. Enquanto isso, 83,6% desempenhavam a função de forma informal e não remunerada.
O estudo destaca que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes recorreram, em algum momento, aos serviços de saúde privados, enquanto 42% não faziam uso de nenhum medicamento para demência. “Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS”, pontua a epidemiologista Cleusa Ferri.
Outro ponto destacado pelo estudo é que a maioria das pessoas que cuidam de familiares com algum tipo de demência são mulheres.
A invisibilidade da doença também é um problema
Além dos custos com demência, um grande problema enfrentado é o subdiagnóstico. A médica especialista afirma que, no Brasil, cerca de 2 milhões de pessoas possuem algum tipo de demência. Porém, 80% delas não estão diagnosticadas.
Esse cenário, por outro lado, não é exclusividade do Brasil. Na Europa, a taxa de subdiagnóstico ultrapassa os 50%. Na América do Norte, esse índice chega a superar os 60%.
A especialista ainda pontua que a invisibilidade é um grande desafio a ser enfrentado. “Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada”.
“No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050”.
Ela afirma que é primordial que políticas públicas sejam implementadas para aumentar o entendimento da população sobre a demência. A pesquisadora destaca que o estigma em torno do tema é um fator significativo, levando as pessoas a evitar discussões e busca por ajuda. Essa realidade, em sua perspectiva, também implica desafios na conscientização, capacitação de cuidadores e busca de suporte.
