Implicações da doença que vão muito além do tratamento e merecem atenção de comunidade terapêutica
São Paulo, 26 de agosto de 2024 – A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica, autoimune e desmielinizante que afeta o sistema nervoso central, causa uma ampla gama de sintomas e limitações funcionais. É uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal, e a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos jovens. O Agosto Laranja foi criado para conscientizar sobre a doença.
A Dra. Fernanda Herculano, neurologista do Centro de Esclerose Múltipla do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, explica que a doença exige uma atenção especial no tratamento.
“Nessa doença, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando danos à mielina – camada que reveste os nervos – afetando a maneira como os impulsos elétricos são enviados ao cérebro, exigindo atenção particular em sua abordagem terapêutica e social”, afirmou a especialista.
De um lado, há uma vasta diversidade de tratamentos e inúmeras pesquisas em curso; do outro, persistem desigualdades sociais, exclusão e desafios no mercado de trabalho, afetando a qualidade de vida. Os jovens são os mais impactados pela doença, que atualmente afeta cerca de 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, estima-se que aproximadamente 40 mil pessoas convivam com Esclerose Múltipla.
O início da doença costuma ocorrer entre a segunda e quarta décadas de vida, com ocorrência de duas a três vezes maior em mulheres. Esse fato resulta em um impacto profundo na qualidade de vida e no desenvolvimento pessoal e profissional dos pacientes.
“A patogênese da EM é complexa, envolvendo uma interação multifatorial entre predisposição genética e fatores ambientais, como infecções virais e outras características como tabagismo, obesidade e deficiência prolongada de vitamina D”, afirma a médica.
O diagnóstico precoce da esclerose múltipla é crucial, pois o mecanismo inflamatório – sob o qual a maior parte das drogas atuam – está em evidência maior no início da doença, e é nesse momento em que encontramos a melhor oportunidade para iniciar o tratamento visando reduzir surtos e atrasando a progressão da doença.
As manifestações da EM podem ser sutis e passageiras. Esse fato resulta em adiamento por parte do paciente em buscar ajuda médica, ou mesmo quando há busca, infelizmente o diagnóstico acaba não sendo feito, pois os sintomas podem ser confundidos com outras condições.
Por isso o mês da conscientização é tão importante, para que a EM seja cada vez mais difundida, tanto entre pacientes, como entre médicos de outras especialidades, não-neurologistas.
Dentre os principais sintomas da EM, podemos incluir fadiga intensa; alterações ligadas à fala e deglutição; sintomas sensitivos; transtornos visuais; alterações de equilíbrio e coordenação; fraqueza muscular; transtornos cognitivos; transtornos emocionais; e alterações esfincterianas como urge-incontinência urinária/fecal ou mesmo retenção esfincteriana.
Por conta da depressão e ansiedade, que são comuns nesses pacientes, o suporte psicológico é uma necessidade muitas vezes negligenciada.
O fortalecimento de redes de apoio e a promoção de grupos de suporte para pacientes e familiares são essenciais para enfrentar esses desafios.
Segundo Fernanda, atualmente há no Brasil mais de 10 possibilidades terapêuticas aprovadas que buscam reduzir a atividade inflamatória e os surtos provocados pela EM ao longo dos anos, contribuindo para a redução do acúmulo de incapacidades durante a vida do paciente.
“Apesar de uma grande gama de medicações disponível, infelizmente o acesso a elas é desigual na população, traduzindo em resultados clínicos menos favoráveis e em uma maior exclusão social dos pacientes, que muitas vezes não conseguem acessar o tratamento mais adequado”, explicou a especialista.
Os pacientes também encontram dificuldades no mercado de trabalho, lembra a neurologista. Os sintomas físicos e cognitivos da doença frequentemente resultam em limitações que podem comprometer a capacidade laboral, e muitas vezes isso não é compreendido dentro do ambiente profissional.
É preocupante porque são pessoas em idade economicamente ativa, que muitas vezes estão em fase inicial da carreira profissional.
Nos últimos anos, a neuroimunologia é uma das subáreas da neurologia que conta com mais pesquisas em andamento, oferecendo novas possibilidades de tratamento para EM. Além das terapias emergentes, também há avanço na reabilitação, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e o prognóstico.
Ao mesmo tempo em que comemoramos avanços é importante olhar para as desigualdades, e a necessidade de inclusão, vislumbrando um futuro mais equitativo e solidário para aqueles que vivem com EM.
“O compromisso da sociedade, dos profissionais de saúde e das instituições deve ser um passo fundamental para garantir que os direitos e a dignidade das pessoas afetadas sejam respeitados e promovidos”, finaliza Fernanda.
